Семья Хави Суареса из Астурии собирает 1 миллион евро на экспериментальное лечение редкого генетического заболевания

Десятилетний Хави Суарес страдает редким нейродегенеративным заболеванием IRF2BPL, которое приводит к потере речи, судорогам и инвалидности — сейчас он уже в инвалидной коляске. Его семья из Астурии срочно собирает 1 миллион евро на экспериментальное лечение, которое может замедлить или обратить болезнь. Мама Хави, Ана Приера, врач скорой помощи, говорит, что ситуация критическая: «Это жизненная необходимость. Возможность лечить сына — и не иметь на это средств — причиняет ужас». Семья проводит благотворительные мероприятия по всей Астурии, продаёт мерч и принимает пожертвования на сайте «El ángel de Javi». За один из недавних дней удалось собрать 20 000 евро. Ана отмечает, что государство возвращает до 80% суммы при налоговой декларации, что облегчает добровольцам поддержать проект. Помощь Хави важна не только для него — экспериментальное лечение принесёт надежду и другим детям с подобными редкими заболеваниями по всей Испании и Европе.