В Испании почти год не могут полноценно внедрить закон о поддержке пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Закон, который должен облегчить жизнь больным и их семьям, всё ещё буксует из-за проблем с финансированием и координацией между центром и регионами.
Что обещал закон?
Закон 3/2024, известный как «Закон ELA», официально вступил в силу 1 ноября прошлого года. Он предусматривает быструю признание инвалидности, гарантированный доступ к техническим средствам, физиотерапии и уходу на дому, а также защиту для опекунов.
Эти меры должны были стать долгожданной поддержкой для пациентов с БАС — серьёзным нейродегенеративным заболеванием, которое ежегодно диагностируют у примерно 900 человек в Испании. При этом расходы на лечение и адаптацию к болезни могут достигать 114 тысяч евро в год.
Где возникли сложности?
Несмотря на прописанные в законе меры, на практике помощь пока не реализуется.
Основная проблема в задержках с финансированием. Министерство финансов во главе с Марией Хесус Монтейро объявило о возможном снятии блокировки бюджета, но конкретных решений пока нет.
Кроме того, проблемы создаёт слабая координация между центральным правительством и автономными сообществами, в том числе и с Астурией. Там пациенты и их родные боятся, что обещанная поддержка окажется значительно меньше ожидаемой.
От пациентов — тревога и требования
На фоне продолжающихся задержек Конфедерация национальных объединений ELA (ConELA) выразила обеспокоенность затяжкой запуска закона. На встрече с министром социальных прав Пабло Бустиндуем представители ConELA настояли на скорейшем финансировании и реализации закона.
Министр пообещал обеспечить исполнение закона до 31 октября и увеличить финансирование для автономий. Однако в Астурии на эти обещания смотрят скептически.
Мариа Хосе Альварес, глава ассоциации ELA Принсипадо, отмечает, что несмотря на обещания платежи до сих пор не поступают. По её словам, между заявленными планами и реальностью существует большая разница, и ситуация всё больше затягивается.
Что такое БАС и почему закон важен?
Боковой амиотрофический склероз — тяжёлое заболевание нервной системы, которое лишает пациентов способности двигаться и в конечном счёте приводит к смерти. По данным Испанского общества неврологии, в стране около 4–4,5 тысячи человек с диагнозом БАС.
Статистика показывает, что только 10% пациентов живут более 10 лет после постановки диагноза. В таких условиях поддержка государства становится жизненно важной.
Пациенты и их семьи ждут, когда слова превратятся в реальные действия, а обещанные выплаты и услуги начнут поступать. В противном случае закон останется просто символом, а не эффективным инструментом помощи.
