Мать из Астурии борется за жизнь четырёх детей с ультраредким нейроразвивающим заболеванием NEDEGE

Мелисса Браво из Астурии — мама семерых детей, из которых четверо младших — Сергей (10 лет), Неймара (5), Дульсе (4) и Ману (2) — страдают от NEDEGE — ультраредкого нейроразвивающего расстройства с эпилепсией. Диагноз был впервые поставлен в 2024 году, после чего Мелисса основала ассоциацию «Los Bravo contra el Monstruo Raro», чтобы помогать семьям с такими же заболеваниями покрывать высокие затраты на терапию и уход. Дети имеют разнообразные симптомы: задержку развития, эпилепсию, аутизм, проблемы с речью и координацией, частые инфекции и прочее. Их лечение требует множества консультаций и непрерывных терапий, что означает большие эмоциональные и финансовые нагрузки для семьи. Мелисса жалуется на недостаток квалифицированных специалистов и поддержку в школах, где особенно остро не хватает педагогов и помощников для особенных детей. Единственным светлым пятном стали занятия иппотерапией, заметно улучшающие состояние детей. Ассоциация Мелиссы стремится привлечь внимание общества и властей к проблемам редких заболеваний, необходимости расширения образовательных и медицинских ресурсов, а также финансовой поддержки семьям с детьми-инвалидами.