В Астурии семьи, ухаживающие за детьми с нейродегенеративными заболеваниями, сталкиваются с серьезными проблемами. Недостаток поддержки от медицинских и социальных служб усугубляет и без того тяжелую ситуацию.
Жизнь без опоры
Эстер Родригес, мать ребёнка с таким заболеванием, рассказывает о том, как они чувствуют себя «абсолютно покинутыми». Система здравоохранения и социальные службы островают на помощь только формально или не в полной мере.
Проблемы ухода и поддержки
Уход за ребёнком с нейродегенеративным заболеванием требует круглосуточного внимания. При этом государственная поддержка минимальна: очереди на получение помощи большие, а ресурсов мало.
Необходимость изменений
Ситуация в Астурии показывает явные пробелы в организации помощи семьям в таких тяжелых условиях. Обеспечение реальной, а не формальной помощи — вопрос жизни и качества жизни этих семей.
История Эстер — пример многих семей в регионе, которым нужна не только сочувствие, но и конкретные действия от системы.
