Бывший спортсмен и пациент с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) Хосе Луис Капитан обратился к региональному правительству Астурии с просьбой ускорить строительство первого в регионе центра по уходу за больными БАС. Его выступление состоялось в актовом зале средней школы IES La Corredoria, где он традиционно проводит лекции для студентов.
Центр для пациентов с БАС: почему это важно
Капитан подчеркнул, что новый центр, расположенный в здании бывшего госпиталя Materno Infantil, должен стать не просто учреждением, а символом поддержки и защиты фундаментальных прав пациентов с БАС. Он использует специальное устройство с глазным контролем, так как болезнь значительно ограничила его физические возможности.
Обращение к властям и общественности
В числе слушателей были представители регионального правительства — министр образования Ева Ледо и министр социальных прав и благосостояния Марта дель Арко. Капитан выразил надежду, что их присутствие и дальнейшая поддержка помогут ускорить принятие закона о БАС и реализацию центра, который позволит улучшить качество жизни больных.
Активизм и образование
Проект Капитана "Влюбленные в жизнь с БАС" («Enamorados dELA vida»), который он реализует совместно с супругой Тересой Перес, направлен на повышение осведомленности об этой тяжелой болезни среди молодежи. Уже второй год подряд он возвращается в классы, несмотря на тяжелое состояние, чтобы рассказывать студентам о своей борьбе с болезнью и последних достижениях в лечении БАС.
Технологии и надежда
По словам Капитана, диагностированная болезнь становится шоком, но благодаря значительному прогрессу в исследовании и технологиях появилось реальное ожидание лечения и, возможно, полного выздоровления.
Министр образования отметила Капитана как пример учителя, который, несмотря на болезнь, продолжает вдохновлять и учить. Министр социальных прав поблагодарила его за вклад в повышение видимости проблемы БАС через публичные лекции.