Клара Сантамария ушла из жизни в 2024 году в паллиативном отделении Института каталонской онкологии в Hospitalet de Llobregat. Ей было 40 лет, и почти год она боролась с метастатическим раком яичников. Несмотря на высокий медицинский уровень ухода, условия пребывания оставляли желать лучшего: темная комната, пустые стены и платный телевизор.
Серые стены и тишина: реальность паллиативной помощи
Последний месяц жизни Клары прошел в атмосфере удручающей серости. Она была страстной учительницей музыки, но в больнице не было музыки и развлечений. Пациенты не могли бесплатно смотреть телевизор и не участвовали в творческих или досуговых мероприятиях.
«Это место заставляет вновь переживать травму, — говорит ее мать Нурия Арус. — Мы много времени проводили в саду, чтобы уйти от этой унылой обстановки».
От трагедии к инициативе: создание Pal·liaktius
После смерти Клары ее близкие обнаружили, что в Каталонии нет организаций, которые занимаются поддержкой паллиативных пациентов в культурном и досуговом плане. Вместо того чтобы передавать деньги на счета чиновников, они основали ассоциацию Pal·liaktius, чтобы наполнить больницы искусством и музыкой.
Ассоциация уже организовала несколько концертов и кампаний по повышению осведомленности. Сейчас они сотрудничают с медицинскими центрами, чтобы расширить программу и сделать паллиативный уход более человечным и комфортным для более чем 120 000 каталонцев с паллиативными потребностями.
Музыка и искусство как терапия
Проект Pal·liaktius изначально нацелен на musicотерапию — страсть Клары. Несмотря на то, что тесное сотрудничество с врачами осложнено, ассоциация начала с украшения больничных палат и организации культурных мероприятий для пациентов.
Первый концерт в отделении паллиатива прошел в особенно тяжелый день, но пациенты оценили усилия и оживились. По словам организаторов, это доказывает потенциал инициативы: «скинуть груз боли и дать людям достойный последний путь».
Контекст и вызовы паллиативного ухода
В Каталонии около 1,5% населения — более 120 тысяч человек — нуждаются в паллиативной помощи. Такие истории, как у Клары, показывают, что медицинский уход — это только часть задачи. Важно создавать условия, которые поддерживают психологическое и эмоциональное состояние пациентов, дарят им радость и смысл в последних днях.
Инициативы вроде Pal·liaktius демонстрируют, что изменения возможны — стоит лишь объединить усилия общества, врачей и самих пациентов.
