В 17 лет Тшел Гарсия столкнулась с диагнозом, который обычно ставят новорожденным — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Но ее болезнь обнаружили поздно, после серьезного вирусного заболевания. Чтобы выжить, ей потребовалась трансплантация костного мозга и химиотерапия в детской больнице Sant Joan de Déu в Барселоне.
От обычной простуды к редкой болезни
Все началось с простуды в конце 2020-го. Тшел несколько раз обращалась к врачам с симптомами, но проверяли только на COVID-19. В итоге ее госпитализировали с пневмонитом. Выяснилось, что причиной стал цитомегаловирус — привычный вирус, который обычно организм здоровых детей побеждает самостоятельно.
Врачи были озадачены: почему организм Тшел не справляется с инфекцией? Проведя генетические тесты всей семьи, они обнаружили у девушки две мутации, вызывающие ТКИД — редкое иммунное заболевание, из-за которого организм не может бороться с инфекциями.
Трудный выбор — трансплантация и химиотерапия
Единственным шансом выздороветь стала трансплантация костного мозга. Для этого сначала нужна была химиотерапия, чтобы «очистить» организм от собственной иммунной системы и подготовить его к приему донорских клеток. Процедура связана с рисками и неприятными побочными эффектами, но избежать ей было нельзя.
Донором стала сестра Тшел — она была идеально совместима и не имела болезни. Несмотря на страх и нежелание сначала проходить лечение, Тшел согласилась. Ее ждал месяц в изоляционной палате, где нужно было защитить новый костный мозг от инфекций.
Осложнения и тяжелая борьба
После трансплантации первоначальные анализы показывали успех: иммунные клетки сестры заменяли собственные Тшел. Но спустя время появились осложнения. Показатели иммунитета падали, появлялись новые инфекции. Чтобы помочь трансплантации прижиться, врачи вводили дополнительные лимфоциты от сестры.
Затем начались боли в животе. Врачи недооценили жалобы, и к июлю 2022-го Тшел вернулась в больницу с тяжелыми проблемами желудочно-кишечного тракта. Цитомегаловирус не исчезал, и организм девушки начал отвергать трансплантат — развилась патология, известная как «трансплантат против хозяина», с серьезным повреждением кишечника.
Шесть месяцев в больнице, многочисленные трубки для питания, потеря 20 килограммов и сильная боль — такой стала реальность Тшел. Ее мать вспоминает, как дважды ей говорили готовиться к худшему.
Возвращение к жизни и новый взгляд на себя
Сегодня Тшел 21 год. Несмотря на шрамы и хронические симптомы, она живет обычной жизнью — учится педагогике и выходит с друзьями. Но она признается, что полностью вернуться к прежнему состоянию нельзя: постоянные визиты к врачам напоминают о болезни.
«Пока я продолжаю ходить в больницу, я не чувствую себя полностью здоровой», — говорит Тшел.
Ее лечащая врач отмечает, что Тшел — пример невероятной стойкости и силы в борьбе с редкой и опасной болезнью.
