Розана Касасола — 23-летняя девушка из Мьеранса, которая живёт с редким генетическим заболеванием — синдромом Хёрлера, формой мукополисахаридоза. Её история — пример стойкости и того, как творчество может стать щитом от предвзятого отношения и физической боли.
Что такое синдром Хёрлера?
Синдром Хёрлера — это мукополисахаридоз типа I, при котором в организме не хватает нужных ферментов для расщепления сложных сахаров. Из-за этого они накапливаются в тканях, вызывая повреждения костей, суставов, сердца, лёгких и нервной системы. Это заболевание наследственное и очень редкое. В медицине прогноз обычно невысок — малыши с синдромом Хёрлера редко живут дольше нескольких лет.
История Розаны
Розану диагностировали всего в несколько месяцев после рождения. Врачи говорили, что ей вряд ли удастся дожить до четырёх лет. Но сегодня она уже взрослых — 23 года, и продолжает борьбу с болезнью.
Лечение у Розаны регулярное — каждую неделю она посещает больницу, чтобы получить ферментозаместительную терапию. В 12 лет ей сделали операцию на позвоночнике, после которой она провела 22 дня в больнице в Мадриде. Несмотря на это, она училась в обычной школе, где отношения с одноклассниками менялись.
Искусство как способ выражения и борьбы с болезнью
Когда Розана понимает, что сложно справиться с беспокойством и одиночеством, она берётся за краски или пишет тексты. Живопись появилась в её жизни в 16 лет и стала источником радости и самовыражения. Письмо помогает выплескивать сложные эмоции, а живопись позволяет видеть в жизни яркие краски.
Касасола рассказывает, что люди часто судят её по внешнему виду — из-за инвалидной коляски думают, что у неё умственные нарушения. Тогда она просит их послушать её на радио, услышать, как она говорит о своих картинах и стихах — после этого отношение меняется.
«Искусство помогает увидеть меня не только как человека в коляске, но как личность с эмоциями и мыслями», — говорит Розана.
Планы и мечты
Розана активно работает над своими картинами и планирует организовать новую выставку. Она верит, что искусство — это нечто, чем нужно делиться, чтобы оно оставляло след в людях.
Помимо творчества, Розана ведёт еженедельную радиопрограмму, где открыто говорит о своей жизни, болезнях и борьбе с предрассудками.
История Розаны — напоминание, что сила духа и способность творить могут победить любые диагнозы и стереотипы.
