Ротари Клуб Овьедо пожертвовал 1 500 евро ассоциации «Ангел Хави», которая поддерживает восьмилетнего мальчика с редкой нейродегенеративной болезнью Nedamss.
Поддержка семьи и надежда на лечение
Мать ребенка, доктор Ана Рьера, получила чек лично на мероприятии, в котором приняли участие и местные чиновники — глава экономического направления города Летиция Гонсалес и президент клуба Элиса Косталес Палома.
Семья Хави уже несколько месяцев активно собирает средства, необходимые ему для прохождения экспериментального курса лечения. Заведение Медузы подтверждает, что сумма сбора составляет около миллиона евро — именно такая сумма нужна на инновационную терапию.
О заболевании
Nedamss — крайне редкое нейродегенеративное заболевание, которое медленно разрушает нервную систему. Лечение Nedamss на сегодняшний день находится в экспериментальной стадии и доступно очень ограниченному числу пациентов.
Почему это важно
История Хави — пример того, как сообщества и организации в регионах могут объединяться ради поддержки семей с редкими и неизлечимыми болезнями.
Поддержка Ротари Клуба не только важна с финансовой точки зрения, но и помогает привлечь внимание общественности к проблемам таких пациентов.
